Quelques chiffres annoncés par EndoFrance (source : INSERM) :

• 1 personne menstruée sur 10 atteinte d'endométriose
• 7 ans en moyenne pour diagnostiquer la maladie
• 70% qui souffrent de douleurs chroniques invalidantes
• 40% de cas d'infertilité sont dus à l'endométriose
• 0 traitement spécifique à l'endométriose

L'endométriose est une maladie systémique inflammatoire dont la cause et la physiopathologie ne sont pas connues. On la définit par la présence de tissus semblables à de l'endomètre en dehors de l'utérus. Ces tissus ou lésions d'endométriose peuvent toucher le système uro-gynécologique mais aussi le système digestif, les viscères, le diaphragme et dans des cas plus rares les poumons et le cerveau. Sous l'influence des hormones, les lésions saignent lors des menstruations et induisent un tableau clinique douloureux. Ces saignements créent des adhérences qui entretiennent les contraintes tissulaires, l'inflammation et la douleur.

Il existe différents types d'endométrioses mais ceux-ci ne définissent pas l'intensité de la douleur et l'impact sur le quotidien. En effet, une endométriose superficielle peut être plus douloureuse qu'une endométriose profonde, et inversement.

L'endométriose est responsable de deux problèmes de santé publique : les douleurs invalidantes et l'infertilité.

Les principaux examens diagnostics de l'endométriose sont l'échographie pelvienne et l'IRM. Ces imageries peuvent mettre en évidence des lésions d'endométriose mais ce n'est pas systématique. Il est donc tout à fait possible de souffrir d'endométriose sans que les lésions soient visibles, cela ne signifie pas pour autant qu'elles n'existent pas ou qu'elles ne sont pas douloureuses.

L'errance diagnostique chez les personnes atteintes d'endométriose peut être source de souffrance physique et psychique.

En cas de doute, vous pouvez envoyer vos imageries d'IRM à "Deuxième avis" gratuitement. L'examen sera relu et réinterprété par un radiologue spécialisé volontaire.

L'application Luna For Health et l'algorithme "Shiny Deva" (questionnaire ENDOL-4D) sont également des outils d'aide au dépistage et au diagnostic de l'endométriose que vous pouvez utilisez vous même.

Plus récemment, le test salivaire ENDOTEST a fait son apparition pour diagnostiquer l'endométriose chez des personnes ayant des symptômes d'endométriose spécifiques et invalidants mais pour qui aucune lésion n'est détectée à l'imagerie. Ce test diagnostic est à l'essai jusqu'à 2028.

Aucun traitement spécifique de l'endométriose ne permet aujourd'hui de guérir la maladie. La pilule continue progestative peut être prescrite pour stopper les menstruations (aménorrhées), mettre le système gynécologique au repos et dévasculariser les lésions. Dans de rares cas, il peut être envisagé une ménopause artificielle. La chirurgie peut être proposée pour retirer les lésions et préserver les organes en cas d'endométriose profonde. Elle est très réfléchie par les chirurgiens et n'est souvent pas la solution car les nouvelles cicatrices à l'extérieur et à l'intérieur risquent d'alimenter le tableau clinique douloureux de l'endométriose superficielle. Et pour ne rien arranger, les lésions d'endométriose adorent s'installer dans les tissus cicatriciels bien que ce ne soit pas systématique heureusement !

Ne soyez pas découragée que la chirurgie ne vous soit pas proposée, soyez rassurée. Les spécialistes savent si ce n'est pas le bon traitement ou le bon moment pour votre endométriose.

Enfin, il est recommandé de s'entourer d'une équipe pluridisciplinaire complète spécialisée : diététicienne nutritionniste, psychologue, kinésithérapeute, ostéopathe, acupuncteur... Dans cette continuité, vous pouvez pratiquer du yoga, de la relaxation/méditation, du stretching, en résumé : tout ce qui fait du bien à votre corps et votre esprit.

Les dernières recommandations parues en 2025 sont claires : en cas de symptômes évocateurs, il faut prendre le ou la patiente en charge qu'il y ait un diagnostic par imagerie ou non. De ce fait, gardez en tête que vous êtes légitimes à être soignées peu importe votre parcours.

En cas de suspicion d'endométriose, l'errance diagostique n'induit plus d'errance médicale et/ou thérapeutique.

NB : le développement personnel n'a rien à voir avec l'endométriose. Il n'existe pas de coaching miracle !